O Natálce

18. října 2014 v 19:01 |  Pomáháme nemocným dětem...
ZDRAVÍM DNES PŘÁTELE NEMOCNÝCH DĚTÍ...

Dlužím Vám informace, jak to dál vypadá s vybranými penězi poté, co byli zdravotním přístrojem obdarování hoši z Liberce.
Psala jsem Vám příběh malé Adélky, těžce zdravotně postižené, která potřebuje lehátko do vany, aby ji maminka mohla pohodlněji a bezpečněji umývat.
Její příběh si můžete připomenout zde.

Ihned po jeho uveřejnění jsem obeslala firmu, která to konkrétní lehátko dováží a prodává v ČR.
Trvalo měsíc, než oni ho objednali, protože ho neměli na skladě.
A na mé urgence psali, ať jsme trpěliví. Nakonec mi ale dnes poslali dobrou zprávu - lehátko k nim dorazilo,
v pondělí mi vystaví fakturu a lehátko odešlou někam na Moravu, kde malá Adélka s maminkou bydlí.

S tou jsem se domluvila, že pro Vás nafotí první koupání a nebo zkrátka, co se jí podaří, abyste viděli, že lehátko,
na které jste přispěli, k Adélce dorazilo a má své důležité využití.

Za to Vám moc děkuju.


Druhá věc, která si snad zaslouží Vaši pozornost, je přání jedné maminky ze Šumavy, která se ozvala s tím, že má zdravotně postiženou dceru Natálku (14let), která trpí, mimo jiné, poruchou hybnosti končetin.
V praxi to znamená, že se jí obtížně píše a velmi by jí, podle maminky, pomohl notebook, na němž by jí to šlo snáz
a který by mohla využít také ve studiu reklamní grafiky, kterému se hodlá věnovat.

Její maminka je sociálně slabá, nemůže počítač dceři pořídit sama.

Bohužel ale, tuto skutečnost nemám ověřenou, ačkoliv mi paní Sedláčková nabídla tu možnost.
Pobírá prý částečný invalidní důchod a v péči má ještě Natálky bratra.
Natálka má průkazku tělesně postiženého a pravidelně je v péči lékařů.


Příběh, který mi maminka sepsala, Vám předkládám...

Dobrý den,
jmenuji se Vlaďka Sedláčková jsem matkou Natálky.Několik let bojuji u Natálky
s revmatickou artritidou,ovšem neúspěšně. Mimo tuto nemoc ji byl potvrzen
ještě antigen HLA- B27. Tím pádem má bolestivé otoky-zánět v těle,který se ji
stěhuje především v dolních končetinách (trvale zduřelá hlezna,především v
zimě má problém obout kozačky,otoky kolem) také se u ní vykytují otoky
zápěstí (není schopna psát jako ostatní děti a už vůbec ne rýsovat) a také
už se u ni také objevuje otok mandibuly. V tomto období není schopna kousat
a jí pouze tekutou stravu.Již se u ní několikrát vyskytl i klonus.
Její jedinou výhodou je ,že bydlíme vedle nemocnice v Horažďovicích. (i když
je to pouze LDN + rehabilitační centrum). Tak pokud se ji vyskytnou náhle
problémy, okamžitě ji pomohou + zasáhne dětská lékařka.
Jinak na hospitalizace j a běžné kontroly jezdí do nemocnice v Č.
Budějovicích, kde ji Mudr.Brejchová předepisuje vždy po 3.měsících
Metrotrexát (ten ji aplikuje dětská lékařka každý pátek) a další léky.
Konkrétně nyní ve čtvrtek tam jedeme.

Dopravuji se tam s dcerou vlakem i když je cesta někdy skutečně horor,myslím
dle stavu.Žiji v domácnosti s dcerou a jejím 18ti letým bratrem sama, již
několik let.Navíc já sama pobírám částečný ID a otec dcery nekomunikuje a
dluží výraznou částku na výživném (cca 200 000,-Kč). Není možné z něj
jakýmkoliv způsobem peníze dostat.
S naší situací je samozřejmě obeznámen i soc.odbor při Městském úřadu p.
Šišková a sám pan starosta Zrůbek.Snažili jsme se se situací seznámit
některé nadace,ale na náš případ se žádná pomoc nevztahuje.
Jelikož skutečně bojuji s každou korunou a Natálku baví grafický design na
počítači a ráda by se mu i věnovala. Moc bych si pro ni přála notebook. Kdyby
ho mohla dostat k Vánocům, ani si nedokážu představit, jakou by měla radost.
Tak to je ve zkratce popis naší situace.
Předem děkuji za odpověď a možnou pomoc.
Sedláčková Vladimíra


Dále doposlala potřebné podklady, o které jsem ji požádala, jako ofocenou TP průkazku a fotku Natálky
písma ve školním sešitě.

...snažila jsem se vyfotit,podstatné věci,které by snad měly stačit pro splnění podmínek.
Jinak pokud bude chtít,nechám si dne 26.11 (kdy jedeme opět na kontrolu do Č.Budějovic) nechat potvrzení od Mudr.Brejchové,že skutečně psaní ,kreslení apod.činí Naty problémy.
Posílám několik fotek-skutečné písmo ve školním sešitě (upozorňuji,že Naty navštěvuje 9.třídu) a pak nějaké zprávičky ,jak ji posuzovali zdravotní stav + průkazku TP má přiznaný 1.stupeň ID.







Prostě notebook by té nemocné dívce udělal ohromnou radost, protože se jí těžce píše a maminka jí ho, ač by ráda, nepořídí. To je v kostce, jak to vidím já.

Jenže se chci zeptat Vás, kteří rozhodujete o osudu peněz ze sbírky. Jak to cítíte Vy?
Děkuju za Vaše odezvy...








Na našem transparentním účtu je 28 tisíc.
***
 

3 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Verča | E-mail | 18. října 2014 v 19:17 | Reagovat

Za mně: ať si Natálka plní své sny a studuje to, co ji baví.

2 Lucie F. | 18. října 2014 v 19:36 | Reagovat

U ja jsem pro! At notebook vybere nekdo, kdo tomu rozumi. A maminka, at nam nafoti tu radost te divenky, az darek pod stromeckem objevi.

3 Jitka | 18. října 2014 v 23:06 | Reagovat

Já jsem taky pro to , aby se Natálce koupil ;-)

4 Martin | 18. října 2014 v 23:47 | Reagovat

Ja podporim jakykekoliv rozhodnuti Elenky maminky. Ma mou plnou duveru ve veci rozdeleni vybranych penez pro deti, ktere je potrebuji.

5 Blanka | 19. října 2014 v 7:11 | Reagovat

[4]: Souhlasím

6 Denisa | 19. října 2014 v 23:00 | Reagovat

Koupit to je jasný😊

7 renuška | Web | 20. října 2014 v 8:33 | Reagovat

[4]: Souhlasím také, jsem pro nákup notebooku pro Natálku!

8 niternice | 21. října 2014 v 12:14 | Reagovat

Takže koupit, říkáte.. Dobrá, tedy :)
Děkuju za ohlasy a obrátím se na někoho, kdo mi s nákupem poradí. Pokud byste měli nějaké tipy... Na účtě po úhradě lehátka pro Natálku zbývá cca 18tis., myslím, že určitě není nutné kupovat nějaký super drahý notebook... Přeju Vám hezký den všem!!

9 Kiki | 21. října 2014 v 20:45 | Reagovat

Ja jsem proti.
Ale asi je muj hlas zbytecny. Nemyslim si, ze notobebook je neco,bez ceho se neda existovat a zaroven kdyby maminka chtela,urcite by na nej
Mohla nasetrit. Myslim si,ze jsme se dali spravnym smerem,kdyz jsme kupovali pristroj nebo pomucku, ktera "usnadni" nemoc.

10 V.S. | 21. října 2014 v 21:30 | Reagovat

[9]: Vše samozřejmě nechám na lidech,kteří přispěli finančně.Děkuji za všechny názory i negativní.Bohužel nenašetřím i kdybych chtěla sebevíc.A v případě Naty se jedná o přístroj,který ji usnadní nemoc vzhledem k nesnesitelným bolestem při jakýchkoliv pohybech.
Ještě doplňuji příjmy a výdaje.
Více se již vměšovat nebudu.
A přeji všem krásné dny.

I.D.5049,-Kč
Přídavky 610,-Kč.
Příspěvek na bydlení 4480,-Kč.
Nájem 6290,-Kč,
Plyn elektrika 1490,-Kč +
výdaje za léky apod.

Matka Natálky -Sedláčková

11 Kiki | 21. října 2014 v 22:44 | Reagovat

Jde o to, že jsme se bohužel už s pomocí i spálily.
Hledala jsem si kartičku TP, ale na všech bylo kulatý razítko a podpis přes něj. To na Vaši průkazce chybí. Proč na Vaší kartičce neníBTaky mě zajímá, o jaké nesnesitelné pohyby se jedná,když posíláte stránku napsaného textu stejným písmem jako má muj bratr, je mu přes 20 a je to dyslektik. Tím,že jste zdaleka bude složité se s Vámi a Natálkou potkat předtím,než ji bude koupen notebook.

12 Kiki | 21. října 2014 v 22:47 | Reagovat

No a ještě jedna věc.. Napsala jste příjmy jako dávky atd... A vy nepracujete? Jediný co tvrdim, je že na notebook,který se dnes dá sehnat za dobrou cenu se dá z výplaty našetřit.

13 renuška | Web | 22. října 2014 v 8:04 | Reagovat

Pokud jsou příjmy a výdaje paní tak, jak píše, tak se, Kiki, ani při nejlepší vůli našetřit nedá. Noťas se dá pořídit i za pět tisíc repasovaný, což si myslím, že by Natálce úplně stačilo a dost pochybuji o tom, že se v tomto případě jedná o zneužití Janina dobrého srdce i nadace Elenky. Pokud existují pochybnosti, je třeba je důkladně prošetřit, ale stále si stojím za svým názorem, že s nákupem souhlasím. Pokud to tomu dítěti pomůže fungovat, pak nemám problém ...

14 Lucie | 22. října 2014 v 8:21 | Reagovat

Popravdě, já souhlasím s Kiki. Tenhle příběh mě zarazil hned od začátku, myslím si, že se najdou děti, které budou pomoc potřebovat víc. Pokud holčička trpí nesnesitelnou bolestí při pohybu, ani práce s notebookem by pro ni nebyla bezbolestná...Když to srovnám s příběhem Péti a jeho tabletem...tak bych raději pomohla jinde...Ale opět, je to jen můj názor a peníze pošlu příště ráda znovu.

15 V.S. | 22. října 2014 v 8:29 | Reagovat

[12]:I když jsem již nechtěl,ale jsem ochotna reagovat na vaše dotazy.
Kartička je samozřejmě pravá,razítko je na druhé straně-vše si můžete ověřit u p.Florianové na Městském úřadě,která kartičku vydávala a má na starosti handicapované lidi tel.číslo-371 430 531.
Naty se pohybuje pomocí francouzských holí a má stěhovavé bolesti-záněty.Které postihují celé tělo navíc jak píši má pozitivní faktor-Hla-B27.To znamená,že se u ní vyvíjí Bechtěrevova choroba.Části těla se ji postupně deformují.Momentálně má zánět mandibuly a zápěstí.Tím hůře se jí o holích pohybuje.Je schopna při bolestech a otocích napsat pouze několik slov a ujít cca 20m.Při psaní textu upustí tužku a není ji schopna zpět uchytit.
Navíc je problém v tom,že jako revmatička má problém ve 14.letech překročit hranici 30kg.
Je těžké tyto problémy popsat,nejlépe je pochopí ten co revmatickou artritidou trpí.Když nejste schopna ráno vstát z postele apod.
Já osobně pobírám I.D.léčím se srdeční arytmií a skoliozou.Vedena jsem na ÚP,kdyby se náhodou objevila práce na 4hod,ale jelikož bydlíme v oblasti s vysokou nezaměstnaností,tato možnost je jak jeden velký sen.Práci nemají zdraví lidé.
Navíc další problém je ten,že musím být po celou dobu co je Naty ve školena telefonu,kdyby se u ni vyskytl klonus-rytmické střídání stahu a uvolnění svalu vznikající při jeho natažení. Důsledek poškození některých částí mozku či míchy.Tento stav se dopředu nedá zjistit.Navíc při větších otocích ji musím ze školy pomáhat při chůzi.
Upřímně vám řeknu není to lehké pro mě ani pro Naty.Je však statečná a s faktem,že se jedná o léčbu na celý život smířená.Při lécích ,které užívá není ani možné ,aby otěhotněla.Ano může je časem vysadit(také ji čeká biologická léčba),ale jde o to,jak by vše zvládala.
Já sama to řeším,tak že se vybrečím,když mi nevidí.Musí to ze mě ven,jinak bych vše nezvládla asam se zhroutila.Ale jsme s Naty jeden tým a máme spolu vztah spíše sesterský a to je nade vše.

16 V.S. | 22. října 2014 v 8:43 | Reagovat

Veškeré dotazy vám ráda zodpovím na mailu-sedlackovavladimira@seznam.cz.
Pro ověření uvádím číslo na p.Florianovou-371 430 531 s odboru soc.věcí a zdravotnictví při Městském úřadě v Horažďovicích.Ta průkaz vydávala a zdravotní stav potvrdí.
Tím,že má Naty problém udržet psací potřeby-potvrzení bylo vydáno od Mudr.Brejchové i pro školu.Byl by pro ni notebook považován jako nezbytná pracovní-učební pomůcka.Sedláčková

17 niternice | 22. října 2014 v 9:37 | Reagovat

Já se do toho pro tuhle chvíli vložím jen technickou poznámkou, když jsem odesílala z fondu peníze na lehátko do vany pro Adélku, napsala jsem do "účelu" pro Natálku, jen překlep, pardon. Lehátko bylo pro Adélku. O Natálce a notebooku se jedná teď.

18 Martin | 22. října 2014 v 9:52 | Reagovat

Chtěl jsem nechat rozhodnutí na Janě, ale požádala mě výslovně o názor. Tak tady je.
Osobně považuji notebook za nadstandard a poskytovat nadstandard, když by pak nemusely být na účtu peníze na něco, co skutečně pomůže, může vypadat jako marnotratnost.
Tato nadace pokud vím, neměla ale jen zachraňovat životy, ale i dělat nemocným dětem radost. Neznám finanční situaci žadatelky, ale věřím, že kdyby znala způsob jak na notebook pro dceru našetřit, tak to udělá a nebude žádat o pomoc neoficiální nadaci, která pomáhá dětem. Každá máma chce pro svoje děti to nejlepší, ale zároveň věřím, že by to neudělala z pouhé vidiny obohacení-se. Zkrátka jí věřím a proto můj závěrečný názor zní: Koupit
Pokud se vyskytne akutní potřeba pomoci někde jinde, znovu se zmobilizujeme a po stovkách i větších částkách nasbíráme peníze na co bude třeba.
Všem hezký den a prosím, nikoho nesuďte.  I Kiki názor je mi blízký a původně jsem ho sdílel bezvýhradně.

19 Kiki | 22. října 2014 v 11:06 | Reagovat

Paní Sedláčková,

nezlobte se za můj názor a  omlouvám se Vám. Jsem už nedůvěřivá a  taky jste všechna tahle fakta v  původním dopise neuvedla, např. že že má bolestivé záněty, nebo že má Natálka ve svých 14letech necelých 30kilo, nebo že chodí o berlích.  To je samozřejmě hrozný a je mi to moc líto. Jsem pro koupi notebooku at má Natálka radost.

20 Adlik | 22. října 2014 v 11:25 | Reagovat

Souhlasím s tím, že původně nutnost zakoupení notebooku vyzněla poněkud nepřesvědčivě. Navíc asi umocněno tím, že notebooky řada z nás používá právě jako příjemný a praktický nadstandard a nevnímáme, že by pro někoho mohl být opravdu nejen radostí, ale hlavně pomocí. Mimo to souhlasím s Martinem, že smyslem té naší společné sbírky není jen bezprostřední záchrana života, ale celkově snaha usnadnit život a dopřát radost tam, kde se už z vlastních zdrojů nedostává... Takže já jsem taky pro :-)

21 niternice | 22. října 2014 v 11:55 | Reagovat

Já jen dodám, že původně se reakce pí Sedláčkové z dnešního rána nezobrazily, tak mě upozornila na mail, abych je dala publikovat, což je už hotovo a můžete si je přečíst výš.
Myslím si taky, že nám nebylo dost vylíčeno, jak vážná je situace, nepředstavovala jsem si např. ani ty berle... Takže když to shrnu, je teď asi jasné, že notebook koupíme. To je vzkaz i pro maminku Natálky - KOUPÍME!!!! :)

22 renuška | Web | 23. října 2014 v 7:32 | Reagovat

Jsem moc ráda, že to tak dopadlo ... asi jsem pořád víc důvěřivá a naivní než realistická, ale taky pořád víc věřím na slušné chování a tady jsem prostě nepochybovala. Díky, Jani a Natálce přeji, ať jí tahle pomoc alespoň trochu pomůže ... ♥

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.