Pomoc pro nemocné kluky

11. srpna 2014 v 15:17 |  Pomáháme nemocným dětem...
(aktualizováno o fotky a číslo účtu!)

Vážení přátelé nemocných dětí,

dneska se obracím na Vás, kteří se se mnou podílíte na pomáhání, anebo byste měli chuť se přidat.
Jelikož už jsem dlouho nenarazila na potřebné dítko, vyzvala jsem příznivce Elenčiny pomáhací fb stránky,
aby mi dali tipy, pokud o někom vědí.
K mému velkému překvapení se ozvaly hned tři maminky, možná další ještě přibydou, z nichž ale dvě mají své nemocné děti ve velmi prekérní situaci, která si akutně vyžaduje řešení. V podobě pomoci. Nepůjde o finanční dary, nýbrž o zdravotnické pomůcky, bohužel velice nákladné.

Dneska Vám představím první příběh, a to tak, jak mi byl maminkou poslán.

Ozvala se jako první, osobně a musím říct, že jejich situací jsem šokována a velice bych si přála, aby se podařilo
pomoct.


"
Vaší pomoci si moc vážím, jsem v dvojčaty sama, už 9.rok, od těhotenství s nimi, vloni v prosinci jsme dostali od Magistrátu města Libere přiděný bezbariérový nájemní byt (tzv. byt zvláštního určení pro osoby s postižením), což je pro nás velkou pomocí. Do té dody jsem kočárek a Florimona nosila denně do 3. patra, bydleli jsme v domě bez výtahu, Florimon ujde sám max. 500 metrů, vozím ho v kočárku od Patronu.
Od 3/2012 jsme v hmotné nouzi (po zrušení rodičovského příspěveku pro děti s postižením - tzv. reforma r. 2012 MPSV).
Na jakýkoliv vyšší výdaj na pomůcky a potřeby pro dvojčata je pro mě náročné našetřit. Největší výdaje máme za osobní asistenci kluků ve škole cca 9.000.-Kč měs., za respitní odlehčovací pobyty kluků v APLA Praha (Asociace pomáhající lidem s autismem) cca 4.500.-Kč měs., dále za svoz sociálním autem, za benzín na respity, k lékařům, na rehabilitaci, logopedii, muzikoterapii, atd., dále za doplatky speciální tekuté výživy - Nutridrinků Compact protein v lékárně, Johan má 3 ks Nutridrinků denně, Flori 1 kus, doplatek za toto množství je 4.500.-Kč měsíčně, a další pomůcky a potřeby.
Péče o chlapečky je náročná, 24h, můj spánkový deficit je za těch 8 let značný, Florimon je na tom zdravotně hůře než Johan, má centrální zástavy dechu i několikrát za noc (1-6x), při každé zástavě k němu musím běžet, posadit ho, profouknout ambuvakem a přeměřt saturaci (nasycení kyslíkem po zástavě dechu). Johan má jiný typ zástav dechu - obstrukční zástavy dechu ve spánku, má je 1-3x za noc, je tak nutné jen profouknout ambuvakem a měřit saturaci a k tomu navíc narozdíl od Florimona je dušný i ve dne v klidu, má obstrukci plic způsobenou dystrofií. Oba chlapečci mají poruchu příjmu potravy, nedokáží kousat kousky, Johan odmítá jídlo i pití od narození, je i přes podávání Nutridrinků v pásmu podváhy.

Pokud by bylo potřeba ještě cokovliv doložit, obratem naskenuji a pošlu (můj OP, ZTP/P kluků, nájemní smluva na bezbariérový byt, lékařské zprávy neurologie a psychiatrie, doklad o dávkách hmotné nouze, rozhodnutí o příspěvkách na péči pro kluky (Florimon je ve 3.st. závislosti - tj. těžká závislost, Johan je ve 2.st. závislosti - tj. steřdně těžká závislost).
Pošlu vám ještě za chvíli druhý e-mail, kde je částka a předfaktura na pulzní oxymetr přímo od dodavatele.
Děkuji za vaši ochotu, s úctou
Blanka Krouzová
maminka Johánka a Florimonka "

Přikládám maminkou zaslané fotky kluků, a také odkaz na věc, kterou nutně potřebují.



(Florimon a Johan)


(Florimon)



Tak odkaz se mi vložit nepodařilo, jedná se o předběžnou objednávku pulsního oxymetru, který akutně potřebuje jeden z chlapců, stojí 38 800,- a mohli bychom ho mamince zakoupit, pokud by se to podařilo...
Říkala jsem si, na fb stránce Věříme v uzdravení Elenky, která se změnila na pomoc nemocným dětem, je přes 600 fanoušků. Kdyby každý poslal blbou stovku, to by se děly věci... Co říkáte?

Bohužel další případ, který Vám představím hned zítra, bude opět vyžadovat vybrání větší částky, půjde o dvacet tisíc,
ale bez přístroje se už malý Vojta a jeho máma neobejdou. O nich zítra.

Ze srdce děkuju všem, kterým nejsou osudy mocných dětí jedno a přidáte se k pomoci.
Krásný den Vám všem!


+++
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Anička | 11. srpna 2014 v 17:01 | Reagovat

Fotky nejsou vidět. Je chyba u mě nebo nejsem jediná?

2 jitka | 11. srpna 2014 v 17:09 | Reagovat

také nic nevidím ... :-?  8-O  O_O

číslo účtu chybí :D :-?

3 niternice | 11. srpna 2014 v 17:12 | Reagovat

Mne se fotky zobrazuji, cislo uctu je v rubrice Pomahame nemocnym detem, ale vsechno doplnim hned, jak se dostanu k pocitaci!!!

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.