Jak jsem zaspala pomoc

18. dubna 2014 v 20:42 |  ZPOVĚDNICE
Strašně ráda jsem vypnula. Úplně všechno pustila z hlavy. Někdy během února nebo tak.
Dostavil se pocit, že mám nárok a chci nechat všechny starosti za hlavou a jenom si sobecky užívat svůj život. Žít si jenom pro sebe. Bejt jenom s Mirečkem, nic víc.
Práci ano, ale po práci "vypnout telefon", odpojit se ze sítě... Nepřijímat zprávy zvenčí. Nevybírat schránku. Jediný, čeho jsem se nevzdala, byl tenhle blog, i když víte, že jsem každodenní psaní omezila na "několikrát týdně"...

Moji sourozenci to zprvu nesli těžce, vytýkali mi nedostupnost, ale zvykli si. A tak mi sem tam Kiki přijela zaklepat na okno, když fakt něco chtěla...

Ještě před touhle svou "duševní dovolenou" jsem dostala tip na jednu maminku, které by se hodila pomoc, jelikož má těžce nemocného syna.
Napsala jsem jí a tím to pro mě haslo. Do mailu jsem chodila sporadicky, uteklo mi dokonce pár složenek... Ale o co jde?

Měsíce ubíhaly a máme tu Velikonoce. A mě počaly tížit moje resty.
Opatrně jsem nahlédla do mailu. Objevila jsem předlouhý a starý dopis od té maminky...

Svěřila jsem se Mirkovi. Jak na všechno kašlu.

A ať se podívá, co jsem si nepřečetla. Že je tam zřejmě plno naděje a nějakej hrozně smutnej příběh... Před kterým jsem utekla. Jako před vším dalším.

A pak to mělo rychlý spád. Mirek mi to začal předčítat...


... Taky je naším druhým domovem Motol, dokonce známe stejné děti( Lenka).
Přiznám se, že s tím vším, hlavně teda s tou naší
>diagnozou nediagnozou nejsem srovnaná, o tom později, ale ted jsme se
>dozvěděli vlastně docela dost špatnou prognozu a minulá ataka byla fakt
>strašlivá, dovezla jsem ho víceméně úplně mimo v těžkym metabolickym
>rozvratu( tak nechtěla jsem zneužívat sanitku, co kdyby jí někdo potřeboval,
>jsem zdravotník, že...)

Každopádně hodně chápu proč píšeš, já taky píšu,
>hodně a často, na blog jsem zatím nenašla sílu a asi taky prostě to ještě
>nepřišlo, já píšu hodně na FB, na zrnkách nebo do šuplíku a musím říct, že
>mi to taky pomáhá. Ono přiznám se, že díky tomu, že jsem na FB, na mailu a
>na netu celkově si připadám, že alespon místy žiju. Jinak bych se asi omylem
>předčasně zastřelila, protože z pohledu běžného člověka je to život dost na
>h... ale co ti budu povídat. A hlavně, nemůžu si stěžovat, mám Vojtu , mám i
>Jirku, alespoň teda zatím mám oba dva.... takže ano, mám se skvěle a můj
>život je super.

A kdo si myslí, že není, tak evidentně neví o čem mluví. Je
>pravda, že i to, jak se pořád stěhujeme z Motola, do Motola na urgent atd,
>že tě změní, člověk si začne vážit maličkostí a popravdě, zjistila jsem, jak
>málo ti stačí, aby sis připadala " doma". Mám svůj hrneček na kafe se
>lžičkou, máme svůj polštářek, plyšovýho krtka, v koupelně visí náš ruční a
>jsme tam spolu. Co víc si přát. A pokud za námi dorazí i Jirka, tak je mi
>vlastně jedno kde jsme , jsme kompletní a doma. Někdy říkám, že bydlím v
>kufru a ono to tak opravdu je.
všichni kolem tak nějak plují a my s Vojtou, my pozvolna padáme.
>Pomalu, nenápadně, lehounce, když mám náladu a přimhořim oči a nasadim si
>růžový brejle, dokonce si někdy i uvěřím, že se nic moc neděje, že se to ani
>tak moc nehorší. Bohužel, horší, rychleji než kdokoliv z nás tušil a čekal.
>Jde to do háje, střevo, játra, všechno, ale zatím si ještě pořád můžeme
>někdy říkat, že to jde. Takže v podstatě to je ještě absolutně fajn. Bude
>hůř.

>Teď se dostávám k tomu, co Vojtovi vlastně je. No, náš boj a cesta byly
>dlouhý, pokud si koukala na zrnka.cz, tak si asi dovedeš představit, jak
>dlouhá cesta to byla. Bylo to o tom, že se udělalo několik docela zásadních
>chyb, které už nezměníme, taky se dlouho nikdo vlastně nezabejval tím, co mu
>je, ale tím, jestli to tak je. Tahle fáze mě dokáže vytočit ještě te´d, když
>si na to vzpomenu. Já jsem prostě věděla, že je tam problém a rok jsem
>bojovala jen za to, aby to laskavě někdo vzal na vědomí. Umocněno tím, že
>jsem zdravotník, ještě ke všemu z Motola, bylo jednodušší dělat cvoka ze mě
>než přiznat, že fakt nevíme. pak jsme přešli do kategorie, vylučujeme vážné
>nemoci. to jsem byla zoufalá, a blbá, nechápu co mě děsilo. To, že by měl
>něco, co už někdo má, někdo to někdy viděl a dokonce s tím třeba jde něco
>dělat... co bych za to ted dala.
To je to , co jsem psala, jak je vlastně pohled na věc relativní... pak jsme přešli do kategorie onemocnění vzácných.
>Pak do těch opravdu raritních a z ní do kategorie dosud nepoznaný. To už
>jsem si myslela, že horší to být nemůže. Tak mohlo. Evidentně ano. Protože o
>mnoho horší než to, že je to metabolického rázu( samo o sobě strašnej
>průser, tyhle choroby jsou svinstvo, nedopadá to dobře, průser všemi směry)
>a ještě ke všemu nějaká raritní forma něčeho, co nejen, že medicína nezná,
>ale v tuto chvíli ani není schopná tuhle úroveň zkoumat, natož pak řešit...
>no myslím, že tomu už se fakt říká klika. Vojta má chronickou střevní
>pseudoobstrukci.
To v praxi znemená, že mu nefunguje inervace střeva tak,
>jak by měla, někdy ano, někdy ne a dokonce umí i třeba otočit peristaltiku a
>podobný nechutnosti. V praxi to vypadá tak, že jakmile se něco( co netuší
>nikdo) posere, když to tak napíšu, tak se střevo zblázní a předvede ti to,
>co mají lidí, když mají ileus( ucpaný střevo volně řečeno), tudíž zvrací
>obloukem až 3 metry třeba 60krát po sobě, čímž si totálně rozhodí všechno.
>umí i zvracet stolici, pokud je to bloklý někde nahoře, to je taky mimořádně
>nechutná věc, ještě, že je malej a jemu to nepřijde ..minule jsem ho nesla
>na urgent a v tý čekárně plný těch dětí tohle předvedl. Tak z těch
>" normálních" dětí s banální virozkou, která by Vojtu mimochodem přizabila,
>tak 3 z nich to neustáli a pozvraceli se taky... v těchto chvílích lituju,
>že nemá něco chutnějšího, třeba ortopedickej problém :)

Ono co si budem povídat, chodit 4 hodiny po vyšetřeních než se dostanem na oddělení s
>totálně pobl.. a posr... oblečením, vlasama a dítětem, to člověku na duši
>moc nepřidá. Jednou jsem takhle ze zoufalství absolvovala celej příjem
>zahalená v motolskym prostěradle, pod kterým jsem byla totálně nahá. To se
>prostě nedalo. Celou dobu na mě všichni divně koukali a až náš lékař mi
>povídá:" Co to máte za zvláštní obleček? Ha, ha, jsem stylová pane
>doktore....běžně chodím všude nahatá pouze v prostěradle.... "
>
>Takže Vojtův problém je střevo, které dělá co chce, takže zvracení, 20
>stolic za den, naopak žádná týden, to co dokáže vyprodukovat, no popisem tě
>děsit nebudu, každopádně na gastru to hodnotí jako stolice, který dokáže
>opravdu jen Vojtěch. A tohle je bohužel jen špička ledovce. krom atak, kdy
>mu jde víceméně o život se to tak nějak patlá kolem dokola, teď vlastně
>poslední jakš takš normální fungování střeva bylo loni v září, pak už to
>nějak nenaskočilo. Po každý atace se čeká, jestli to začne fungovat nebo ne.
>Jednou to nezačne.
Bohužel od léta se mu masivně zhoršila játra, má tam
>steatozu, to znamená, že se mu v nich ukládá tuk. Což je blbý, protože
>poitřebujeme, aby dostával výživu parenterálně, aby se obešlo střevo, ale
>protože to je ještě větší masakr na játra, tak do toho nemůžeme jít. jeho
>metabolický problém je patrně nějaká vzácná abnormálně forma CDG syndromu,
>poruchy glykosylace, kterej postihuje jeden apolipoprotein, mutace .....no
>prostě volně přeloženo. Vadí mu tuky, ale ne tuky jako takový, ale mastný
>kyseliny, nějakým způsobem, na úrovni buňěk atd a v praxi se někde střádaj a
>dělaj neplechu. To je momentálně asi ta nej teorie. Ale není možný zjistit
>ani kde, natož pak jak a co s tím. Strava bez tuku to neřeší, je to na
>úrovní pod tím, za střevem, metabolická dráha.

Nevím jak to přiblížit, nemá smysl zabíhat do detailů. Každopádně to jde kupředu, horší se to a dost rychle. Játra masivně, do toho má neurologický nález, má areflexii a poruchu
>čití na rukách i nohách( jak chodí netuším, nevím, prostě nějak to tam vede,
>ale reflexy nemá, to jsem nepochopila, nikdy) má neurologickej nález, těžkou
>dysfázii, mluví fakt blbě. Psychomotoricky je tak o rok pozadu, ale to nůže
>být i okolnostma... jako jde dopředu, vývoj určitě ano, ta řeč moc ne, ale
>je nahluchlej, měl by mít naslouchátko v blízké budoucnosti. takže možná i
>tohle. Jinak je rozkošnej,veselej chlapík, ve svém mikrosvětě je šťastnej.
>Nemá srovnání s tím jak by mohl žít kdyby... takže on je spokojenej.

Motol miluje, chápu to, má tam Darinu v herně, děti, jako nic lepšího nezažil,
>divadýlko, klauny. Je to vrchol jeho společenského života. Touží po školce,
>jako brácha, ale.... tohle mě bolí hodně.
Ale třeba jednou.... nebo taky ne.

>Nesmíme koukat do budoucna, rada lékaře, něco na tom bude. Patrně se obává,
>že se půjdu zabít a zůstane jim Vojtěch na krku sám. Jako jeho problém
>řešit nejde, nepůjde a jde kupředu ve smyslu, že se horší. Přidávaj se další
>věci, sekundárně, jak to dopadne není jediná věc, co by byla podobná, nikdo,
>takže těžko říct. Možná blbě. Ale je fakt, že nad tím nemá smysl přemýšlet.
>Jak jsem ti psala před tím, tak se mi to na chvilku stalo, na chvilku jsem
>si to představila, co bude dál a byl to fakt hroznej pocit. Takže na tom, že
>máme žít okamžikem asi něco bude.

>Ptala jsi se, jestli něco nepotřebujeme. Upřímně řečeno, potřebujeme toho
>hrozně moc a nic. Na jednu stranu je to celé naprosto na nic, sama víš, jaký
>to je, žít s dítětem takhle. Sama určitě víš, jakej je to průser finančně,
>osobně, rodinně i prakticky. Takže co si budeme povídat. Ale na druhou
>stranu, spát kde máme, voda teče, elektriku nám taky nevypnuli, jídlo máme,
>tak o co jde. V našem mikrosvětě jsme v pohodě. Srovnávat se s jinejma
>lidma, co mají to a to, a neřeší, že nemaj na zaplacení plavání ve školce a
>nezažili to, že musí platit věci, který si běžnej smrtelník ani nedovede
>představit, tohle srovnávat nemá smysl. Zbytečně by to bolelo.

Jako asi nemáme všechno co bysme chtěli, ale zase máme to, co potřebujeme a zbytek
>třeba někdy budeme mít. Alespoň se na to můžeme těšit, třeba jako se těšíme,
>že jednou uvidíme moře. A třeba se to jednou podaří( momentálně se nám
>nepodařilo vzdálit dál než hodinu od Motola a i to byl velikej průser ve
>finále...) Je to ale takovej náš sen. Někdy o tom Vojtovi povídám. A víš co
>ještě taky, a to si povídáme někdy, když čekáme dole na urgentu než přijde
>krev a půjdem na oddělení. Ale to je fakt směšný, ale řeknu ti to:) Možná
>si to vybavíš, na začátku dysneovských filmů je ten zámek z Dysneilandu,
>objeví se ti tam ten zámek a nějakej most, někdy tam jede vláček a pak
>bouchaj petardy nad tím zámkem. Víš co myslím?

A nesměj se, je to fakt ulítlý, já vím ! No a Vojta jednou, když byl malej tak říkal, že tam chce,
>já se toho nějak chytla a začla jsem mu to pak jednou na urgentu povídat, že
>jo, že tam pojedeme a povídala jsem mu o tom parku ( jako odbornice to
>načetla na googlu...:) ) a jak v tom zámku žijou ty princezny jak zná z
>pohádek a jak tam bude tohle a tohle a jak jsou tam atrakce a jak je tam
>horská dráha( tohle jako povídám dítěti, který vidělo jeden jedinej kolotoč
>a to u nás před barákem na hřišti , no nic) a prostě jak tam spolu všichni
>pojedem, s bráchou a tatínkem. Já říkala, že to je divný, ale prostě když je
>nejhůlř, tak si tohle povídáme a těšíme se tam. Vím, že k tomu asi nikdy
>nedojde, ani technicky, ani finančně to prostě nikdy nebude možný, vím to,
>ale Vojta ne, a já mu to nechci brát...ale jak ti říkám, v našem mikrosvěte
>jsme v pohodě. Na FB koukáme kde kdo je, co kdo dělá, čtu zprávy, já si
>vlastně připadám úplně normálně a de facto jsem vlastně IN :)

>
>Ale mám jednu věc, se kterou bys mi možná mohla pomoct. A je to věc, kterou
>ty určitě budeš chápat, strávily jste v nemocnici toho času dost....Vojta má
>jednu radost, a to koukání na pohádky. Je to vlastně jeho jediná zábava,
>když je mu blbě nebo je napíchlej na pumpu, na hry je ještě malej jak jsem
>zjistila, ale ted nově hrajeme pexeso, bohužel teda chce furt to jedno s
>princeznama... no nic. každopádně, snažím se mu pohádky stahovat, to na
>motolský wifině dost dobře nejde, nějaký dývka samozřejmě máme, ale taky moc
>nevydžej, máme pohádky na disku. Každopádně ,miluje krtka, Scoobyho a Pata a
>Mata, ale já mu prostě ty dývka 200 apod kupovat nemůžu. To prostě nejde. A
>speciálně Scooby Doo se prostě nedá sehnat nikde jinak než takhle příšerně
>drahej.
Takže, pokud bys měla pocit, že bys nám chtěla pomoct, tohle by byla
>pomoc veliká. Jestli někdo má třeba dývka s pohádkama, na který už nekouká,
>jeho děti jsou veliký, nebo má nějaký hezký pohádky stažený a byl by
>schopnej mi je předat na nějakým mediu nebo prostě nějak, já si je klidně i
>dojedu přetáhnout na disk, to je fuk. Budu strašně vděčná, opravdu i za
>použitý, starý, který alespoň trochu jdou. Ale prostě nějaký co ještě nezná.

>Bude to pro něj svátek, fakt někdy nemůže nic jinýho než trčet na kapačkách
>čekat až to zas přejde a ty pohádky a jeho starý, rozbitý, xkrát poblinkaný
>a věčně nějak zlobící dývko, to je jeho mikrosvět a ten má rád. Tak pokud
>bych tě mohla poprosit o pomoc s tímhle...ale nevím, jestli je tohle to, co
>jsi měla na mysli. Hlavně, tohle je opravdu jen pro něho pro radost, je mi
>jasný, že spousta lidí a dětí asi potřebuje důležitější věci, je to vlastně
>asi blbina, ale prostě v našem mikrosvětě je Scooby doo svátek a ten hrad
>před těma pohádkama! Toho si někdy všimni! O tom dokážu vyprávět celý
>hodiny:))))

(A potom je tam poděkování...)





Dočetli jste to celý?
On ano. A jak tak četl, přeneslo mě to znovu do Motola. Znovu jsem tam v myšlenkách byla,
znovu viděla Leničku, jak tam sedí na posteli ve své izolaci, znovu viděla pokoje, sestry, kapačky,
děti, co koukají za sklem a těší se na svou návštěvu, anebo aspoň do herny... A postýlky s mřížkou,
a polštářem s modrou značkou motolský nemocnice.
V ní jsem si hned vybavila Elenku. A všechno bylo zpátky.
A když došlo na vyprávění o tom, jak by Vojta chtěl do pohádky, kterou vidí na obrazovce, tekly mi už po tvářích slzy, protože jsem najednou slyšela prosebný hlásek Elenečky:

"Půjdem tam?"
"Ty chceš do pohádky?"
"Jo! Pujdem tam?"


Už když jsem poslouchala o tom, jak je to bláznivý, co teď přijde, tušila jsem, že tomu budu dobře rozumět. A že možná jsem dokonce jedna z vyvolených, která ví, o co jde.
Nedobrovolných vyvolených. Nechtěla jsem takovou zkušenost. Nikdy jsem tohle nechtěla slyšet. Nikdy vidět Elenku v nemocnici. Nikdy nepoznat nemocný děti, jejich pláč, jejich bolest, a už vůbec ne smrt.

Když uplynul rok, co jsem z toho motolskýho kolotoče byla venku, řikám si DOST! Je to pryč, teď se mě to už netýká. Motol neni. To se nestalo...

Přesto někdy zavřu oči a tam jsou ty obrazy. Skáče to tam samo. Ne třeba školní třída nebo oblíbená diskotéka. Ani první láska, ani druhá... Jenom nemocniční chodby, jídelna, herna, vidím věšák, jak na něm visí Elenky rouška, aby mohla z pokoje, vidím záchod, jak tam stojí u dveří a čeká na mě, vidím závěs ve sprše, za kterým na mě volá, ať už jdu, vidím dývko, jak nad ním sedí a říká, že Eenka sama vybere, co teď pustíme...

To se toho doprdele nikdy nezbavim?

A pak vidim na FB příspěvek Leničky, fotku z bílýho křesla, jak mává domů, že měla dobrej oběd,
a povídám: Ona je tam furt?

Ono to neskončilo?
To nebyl celý jenom blbej sen?

Jasně, že nebyl. Nebyl to ani sen, ani minulej život, Motol funguje dál, ty děti tam jsou pořád, to jenom já před tím zavřela oči...

Hned jsem vstala a šla k Elenky fotce, pod kterou ještě pořád hoří svíčka.
V regálu pod ní je její pakl s dývky. Nejpoužívanější věc, nejnutnější - její únik. Do pohádky.
Jako jsem do ní teď utekla já. Protože s Mirkem v ní jsem.
Má to jenom jeden háček. Pořád si uvědomuju, že každej pohádku nežije, že jsou i horory...


Pomůžem Vojtovi do pohádky?


Jak?
A pošlem mu dývka?
A co přehrávač?

Na kontě jsou peníze...

Transparentní účet na pomoc nemocným dětem (rubrika Pomáháme nemocným dětem).

Děkuju za pozornost a za pomoc.
***
 

10 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Anička | 18. dubna 2014 v 21:13 | Reagovat

To je dojemné :-)
Propátrám naše DVDčka a určitě bych poslala a oslovím i přátele, zda doma nemají :-)

2 Andrea | 18. dubna 2014 v 21:59 | Reagovat

Mam mraky pohadek na disku, klidne bych je pani pretahla, nebo ji kupte disk a pak muzes zorganizovat nahrani na nej od ruznych lidi vsechny mozne pohadky :)

3 yoshikuni-pise | Web | 18. dubna 2014 v 22:40 | Reagovat

škoda, my jsme zrovna nedávno vše dali na charitu ...

4 Martina | 18. dubna 2014 v 22:55 | Reagovat

Máme Scoobyho! Asi tři dvd..

5 Martin | 19. dubna 2014 v 6:58 | Reagovat

Teda ty mi davas. Cetl jsem to ve 4:10 u snidane a dost me to vzalo. Zas jeden clanek s hvezdickou.

6 renuška | Web | 19. dubna 2014 v 8:29 | Reagovat

Jani, dývka taky máme, kluci jich měli plno. Nechám je, ať to proberou a mileráda pošlu. Klidně i knížky, kdyby paní chtěla, něco se tu najde. Cokoliv, co Vojtíška rozptýlí a odvede na chvíli jinam ... ♥

7 Marie | 19. dubna 2014 v 20:23 | Reagovat

Mám tu též nějaké DvD pohádky,napiš kam to poslat.A jestli je potřeba ještě přispět na ten přehrávač napiš,něco pošlu.Nevidím ani na monitor,jak mě to dostalo.

8 Jane | 19. dubna 2014 v 21:02 | Reagovat

To je super,jste super. Dekuju za ohlasy,i mimo blog,na prehravac se treba uz v pondeli sejde dost penez, uvidime. Ale musim vymyslet,jak to vsechno posbirat a predat... Zatim dekuju,mam radost,ze mate chut znovu pomahat:)

9 Adlik | 20. dubna 2014 v 20:33 | Reagovat

Nemám slov... Ale ty ani nejsou potřeba. Samozřejmě ráda pomůžu, pohádky nemáme, tak pošlu aspoň kačky... Velký obdiv a hluboká úklona statečným maminkám...

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.